Hosszú kihagyás után az idei évben október 20-a és 22-e között került megrendezésre az EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) Európai Reumatológiai Egyesületek Szövetsége PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) Reumatológiai Betegséggel Élők Nemzeti Szervezeteinek Európai Szövetsége éves konferenciája Brüsszelben.
Az EULAR egy olyan tudományos szervezet, amelynek egyik ága az orvosok tudományos egyesületeit, másik ága a betegek nemzeti szervezeteit fogja össze. Az EULAR évente más-más országban rendezi meg a betegszervezetek éves kongresszusát azzal a céllal, hogy az adott országban is felhívják a társadalom és a döntéshozók figyelmét a reumatológiai betegségek egyénekre és a társadalomra gyakorolt hatásaira, terheire, és ezek csökkentésének lehetőségeire.
Az európai és azon túli (Dél-afrikai Köztársaság, Chile, Izrael) betegszervezetek képviselőivel együtt kitörő örömmel üdvözöltük a rég nem látott társainkat Brüsszelben, mivel a COVID miatt az elmúlt két évben csak online formában szerveztek találkozókat. Jó volt újra látni az ismerős arcokat, megismerkedni újakkal, és személyesen megosztanunk egymással a tapasztalatainkat. Ahogyan a régi időkben megszokhattuk, Magyarországot most is dr. Ortutay Judit és jómagam képviseltük. Mivel a programok csak csütörtökön este kezdődtek, délelőtt és a kora délutáni órákban városnézésre is jutott idő. A Manneken Pis (Pisilő Fiú) meglátogatását nem szabad kihagyni, ha Brüsszelben járunk, szerencsére csak pár lépés a Grand Place-tól, ahol a csodálatos barokk és neogótikus épületekben gyönyörködhetünk.
Az idei évben két fő témával foglalkoztunk a konferencián, az egyik az EULAR PARE érdekképviselete, a másik pedig a reumatológiai betegséggel élők digitális műveltsége. A COVID miatti lezárások következményeivel mindannyian tisztában vagyunk, mennyire nehézzé vált a kapcsolattartás orvosainkkal, hozzátartozóinkkal, betegtársainkkal. Az online kommunikáció felerősödött az élet minden területén, gondoljunk az e-receptre, az e-diagnózisra, a leletek elektronikus megtekinthetőségére, az online oktatásra, a home office-ra, az internetes konferenciákra, értekezletekre; hosszasan folytathatnánk a sort. Egyértelművé vált, hogy a digitális technika megkönnyíti az életünket, és nemcsak abban, hogy másokkal kapcsolatba léphetünk, hanem például az egészségünk fenntartása területén is. Különböző alkalmazások számolják lépéseinket, szívverésünket, megmérik a pulzusunkat, figyelik az alvással töltött időt, ellenőrzik mennyi folyadékot veszünk magunkhoz, mennyi kalóriát fogyasztunk, és egyáltalán, hogyan érezzük magunkat. Ez első hallásra ijesztően hat (a Nagy Testvér figyel minket), és az orvosi diagnózist sem helyettesíti, ugyanakkor ezek az eszközök segítenek az egészséges életmód fenntartásában, és jeleznek, ha valami baj van.
Sajnos azonban a modern digitális eszközöket nem mindenki használja vagy tudja használni, és ez a jelenség nemcsak Magyarországon, hanem európai, sőt, világviszonylatban is jellemző. Egy 2021-es felmérés szerint a világ lakosságának 37%-a, azaz 2.9 milliárd ember nem használja az internetet, Magyarországon ez az arány 25%, azaz. 1.5 millió ember. Ennek egyik oka az, hogy még mindig vannak olyan területek, ahol nincs internet összeköttetés. Sok esetben, főleg az idősebb korosztálynál tapasztalhatjuk, hogy azt mondják, nincs szükségük az internetre, eddig is eléldegéltek nélküle, ezután is meglesznek. A gyerekek, az unokák persze lelkesek, és megveszik a szülőknek, nagyszülőknek a legújabb kütyüket, akik aztán nem használják, mert úgy gondolják, túl bonyolult, nem az ő generációjuknak való, esetleg még a be- és kikapcsolásuk is gondot okozhat. A nem megfelelő iskolázottság is oka a digitális világból való kimaradásnak, egyrészt tudni kell, hogyan kezeljük a különböző eszközöket, másrészt a tartalmakhoz való hozzáférés, azok értelmezése is jártasságot igényel. Anyagi okok is közrejátszanak abban, amiért valakinek nincs internet előfizetése. Nem elhanyagolható azoknak a száma sem, akik biztonsági, adatvédelmi okokból tartanak az internettől. A betegszervezetek egyik feladata az, hogy segítsen a digitálisan hátrányos helyzetű embereken (is), akik internet hozzáférés hiányában nemcsak információktól, hanem társas kapcsolatoktól, diagnosztikai módszerektől, egészségügyi alkalmazásoktól is elesnek.
A konferencia során megoldási stratégiákat osztottunk meg egymással, érdekes volt látni, hogy a különböző országokban hogyan kezelik ezt a helyzetet. Engem is felkértek előadások megtartására, melyekben többek között a Magyar Reumabetegek Egyesülete gyakorlatát mutattam be. A kiindulópontunk az volt, hogy a COVID-járvány miatt rengeteg kérdés merült fel a reumatológiai betegséggel élőkben a járvánnyal és egyéb egészségügyi kérdésekkel kapcsolatban, a lezárások miatt azonban nehezen találtak olyan fórumot, ahol megfelelő válaszokat kaptak volna, ezért hibrid betegfórumokat szerveztünk. Az internet kapcsolattal rendelkezők online követhettek minket, azok pedig, akiknek nem volt hozzáférésük, egy teremben összegyűlve a képernyőre kivetítve látták a betegfórumot, ők is aktív módon, a terem számítógépén a konferencia applikációra csatlakozva. A felkért orvosok előadást tartottak egy előre megbeszélt témából, majd válaszoltak az előre összegyűjtött kérdésekre, utána pedig élőben is fel lehetett tenni a kérdéseket, a virtuális térben, és a teremben lévők is kapcsolatban voltak a szakemberrel. Ezek az alkalmak sikeresnek bizonyultak, az online és onsite résztvevők száma 40-50 főre volt tehető alkalmanként. A sikeren felbuzdulva a jövőben is folytatni szeretnénk az online/onsite betegfórumokat. A másik célunk, hogy minél több betegtársunkat meggyőzzünk az internethasználat előnyeiről, és a gyakorlatban be is mutassuk ezt, erre a hibrid összejövetelek szintén kiválóak.
Az előadások során megismerkedhettünk a többi ország gyakorlatával is, hogyan lehet elősegíteni az orvos-beteg kommunikációt, hogyan lehet a szélesebb tömegek számára érthetőbbé tenni az orvosi szövegeket, mit tegyünk, hogy a betegek jobban megértsék az orvosi utasításokat, vagy a betegségük lényegét. A kulcs a megfelelő nyelv használata, ugyanis a tudományos nyelv, a szakzsargon túlságosan elvont és érthetetlen a sok ember számára, ám mihelyt érthetőbbé válik, sokkal együttműködőbbek lesznek a betegek is, hiszen megértik, mit várnak el tőlük, mit kell tenniük a gyógyulás érdekében, mire számíthatnak. A betegszervezetek ezért egyfajta tolmácsként is közreműködnek az orvosok és a betegek között.
A konferencia workshopjain közösen dolgoztunk fel egy-egy témát, mint például az egészségügyi információkhoz való egyenlő hozzáférés biztosítása, a betegszervezetek szerepe a hátrányos helyzetű emberek támogatásában, hogyan tehetjük felhasználóbaráttá a digitális információkat, a telemedicina lehetőségei és jövője, a digitális egészségügy hatása a betegekre.
Poszterbemutatóra is sor került, mi két poszterrel készültünk, melyeken egyesületünk tevékenységét mutattuk be. Az utolsó napon maradt pár óránk a repülőgép indulása előtt, megnéztük a szálloda közelében található Leopold parkot, mely sok élőlénynek ad otthont. Láttunk többek között kanadai ludat, egyiptomi ludat, vízityúkot, fekete hattyút. Az útleírás szerint örvös sándorpapagájok is élnek a parkban, mi azonban eggyel sem találkoztunk.
Élményekkel gazdagon tértünk haza, olyan új tudással és ismeretekkel gyarapodtunk, melyeket itthon is hasznosítani tudunk.